M o j a  H i s t o r i a

A miało być tak pięknie: mąż, dziecko, poukładane życie, plany na przyszłość. Los jednak bywa okrutny. Gdy moja córeczka  miała pięć lat uległa wypadkowi-spadła ze schodów. Wtedy nasze życie wywróciło się do góry nogami. Nastąpił u niej regres psychiczny i fizyczny.  Zaczęły się problemy z chodzeniem, częste potykanie  i  jąkanie. Dopiero po wielu męczących wyjazdach do Warszawy do  Centrum Zdrowia Dziecka postawiono diagnozę : epilepsja pourazowa o nieustalonej etiologii. Od początku była leczona lekami starej generacji (chociaż  na początku nie było ataków), leki te miały skutki uboczne: otępienie ,zwiotczenie ciała , wychudzenie, przerost zębów, dławienie.

Wprowadziliśmy  pokarmy miksowane. Potem zaczęły pojawiać się pierwsze ataki. To spowodowało że córka dostała indywidualne nauczanie w domu. Zaczęliśmy ją także rehabilitować. Jednak jej stan zdrowia zaczął się pogarszać. Ataki ,,epi” zaczęły się sypać  jeden po drugim. Leki  już nie pomagały. Padła wtedy drastyczna decyzja lekarzy, ocelowym uśpieniu i wyciszeniu córki, która miała wtedy 13-lat. To były straszne chwile, pełne strachu o jej życie. Po pierwszej próbie wybudzenia nadal miała potworne ataki. Lekarze  byli bezsilni, znowu podjęli decyzję o uśpieniu….. Tym razem moje dziecko wpadło w śpiączkę:spała i spała, a aparatura na orjomie pikała, był  też moment  ostrej  reanimacji. Przez te wszystkie dni byłam przy niej, przytulałam, rozmawiałam z nią, zakładałam jej słuchawki z wookmenem na uszy z jej ulubionymi piosenkami.

Modliłam się aby wyszła z tego, aż wreszcie po trzech miesiącach obudziła się. Byłam szczęśliwa , pomyślałam wtedy-jest silna!, Pan Bóg dał jej ,,drugie życie”, widocznie mamy jeszcze coś do zrobienia. Po wybudzeniu  następny cios. Okazało się że córka ma bardzo duże uszkodzenie mózgu: nie mówi, kontakt z nią był minimalny ( to  jest roślinką), miała potworne przykurcze kończyn,nie  chodzi. Dla jej bezpieczeństwa założono jej rurkę tracheostomijną i którą ma  do dziś. Musiano ją często odsysać ponieważ często się zachłystywała .Aby ją zabrać do domu musiałam nauczyć się: zmiany rurki, zakładania  sond ,odsysania, całej procedury związanej z opieką paliatywną w domu , a parę lat temu to było bardzo trudne, w powijakach, samo życie nas tego uczyło…Życie całej rodziny zmieniło się diametralnie, wszyscy wspaniale  się wykazują i pomagają , musieliśmy stworzyć córce odpowiednie warunki w jej dalszej egzystencji , nauce, rehabilitacji ,barierach architektonicznych itd….Przez ten cały czas  na ile możemy to rehabilitujemy córkę,  bo uzależnione to jest od naszych dochodów! , nadal wymaga ona całodobowej opieki, ale mimo tak dużego uszkodzenia mózgu zrobiliśmy małe postępy: mamy lepszy kontakt, porozumiewamy się mimiką twarzy, mruganiem oczu, czytaniem bitów. 

Moja córcia ma aktualnie 24-lata, w tym roku kończy naukę (ustawowo dalej nie ma  takiej możliwości), to co osiągnęła to sukces wielu wspaniałych pedagogów i wolontariuszy którzy przychodzili do nas  przez lata . Teraz pozostanie   nam, jak wielu innym niepełnosprawnym,  edukacja na warsztatach  w  Osinie. Pisząc  tę historię nie chcę się żalić nad swoim losem, a jedynie uświadomić społeczeństwu  jakie jest życie rodziny z osobą niepełnosprawną. Kiedyś  myślałam, że mnie ten problem nie dotyczy-ale wystarczyła chwila…Decyzja moja i wielu opiekunów osób niepełnosprawnych o zaprzestaniu pracy zawodowej  jest  świadoma i nie wynika z naszego wygodnictwa ale z konieczności i odpowiedzialności za los drugiego człowieka. To właśnie miłość i poczucie obowiązku nie pozwala nam na scedowanie opieki nad naszymi  podopiecznymi na Państwo-czyli oddanie ich do placówek specjalistycznych, gdzie miesięczne utrzymanie takiej osoby wynosi 3000 zł. Chcę też powiedzieć  że opieka i wychowanie  takiej osoby jest ciężką i odpowiedzialną pracą  która trwa 24-godz na dobę i wymaga  ciągłych poświęceń wyrzeczeń, przy czym opiekunowie od dźwigania po latach sami są niepełnosprawni.

Jednak najważniejsze w tym jest to, że dzięki staraniom  opiekunów w kwestii edukacji i rehabilitacji część dzieci niepełnosprawnych ma szansę zostać pełnosprawnym pracownikiem który sam zarobi na swoje utrzymanie i może być przydatny społeczeństwu. A najgorszy problem to finanse, to utrzymanie takiej rodziny. Wiele rodzin żyje na skraju nędzy. Często  nie załapują się na pomoc od Opieki Społecznej. Na świadczenie pielęgnacyjne, które jest zależne od dochodu do 583 zł. (ponoć ma to się zmienić). W grę wchodzi wiele jeszcze innych spraw, rehabilitacja, emerytury, wiele bubli prawnych które nam Państwo stworzyło. Dlatego my rodzice-opiekunowie osób niepełnosprawnych jesteśmy grupą społeczną-o której Państwo ciągle zapomina. Stworzyliśmy  dzięki forum internetowemu www.forum.razem-mozemy-wiecej.com.pl  

Stowarzyszenie, które niebawem będzie zarejestrowane w Sądzie w Warszawie. Utworzyliśmy  też  petycję  z postulatami  o  poprawie naszego bytu (apelujemy tu o  zmianę ustaw).  Petycja nasza ukazała się wcześniej i wzmianka o naszej akcji już w ubiegłym roku. Zbieraliśmy podpisy i prosiliśmy Państwa o poparcie w naszej sprawie.   ,,Echo  Barlinka‘’ jest naszym patronem  w sprawach medialnych za co Serdeczne Dzięki!!!!!! Nasi delegaci byli już dwa razy w Ministerstwie Pracy i Polityki Społecznej w Warszawie, teraz mamy następne spotkanie 19-go marca z Pełnomocnikiem Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych i Departamentu Pomocy i Integracji Społecznej. Wiążemy z tym spotkaniem duże nadzieje. Wydaje mi się że już mamy małe sukcesy-że chcą z nami rozmawiać bo jest o czym!!!!!!

                                                                      Matka-opiekunka