Wykorzystać moment

„Dziecko niepełnosprawne. Wykorzystać moment kiedy jest gotowe”.

Narodziny niepełnosprawnego dziecka zawsze związane są z przerażeniem rodziców i naturalne, a wręcz nieodzowne jest bronienie się przed bezpośrednim przyjęciem tego faktu, który w różnym stopniu ale zawsze nieodwracalnie nakłada obowiązek poszukiwania prób radzenia sobie z problemem.

Może nie jest tak jak powiedział lekarz? Czy z tego wyrośnie? Czy damy sobie radę? Te i inne pytania, poszukiwanie istotnych wskazówek w informacyjnym szumie, koszmar porównań ze zdrowymi rówieśnikami, konsultacje ze specjalistami, trud godzenia się z diagnozą i prorokowanie na przyszłość, zaprzeczanie diagnozie, zmaganie się z nią i trud przyjęcia nazw: „zespół Downa”, „mózgowe porażenie dziecięce”, „autyzm”, które naukowcom przynoszą sławę, a rodzicom niewyobrażalny ciężar.

Na nowo trzeba pytać jak przebudować swoje wartości, rodzinne plany, karierę zawodową, relacje partnerskie. Jeszcze to najgorsze pytanie, bo bez odpowiedzi- Czemu my? Naturalne jest tu i na miejscu poczucie utraty, żałoby, z którą w jakiś sposób (indywidualny tj. sobie właściwy) muszą sobie rodzice radzić i musi sobie radzić rodzeństwo. Wbrew pozorom niekoniecznie wymagają specjalistycznej pomocy, po to żeby szybciej i łatwiej- musza dorosnąć, oswoić się, tak jak my wszyscy oswajamy się z każdą trudną sytuacją.

Nie ma jedynego uniwersalnego modelu, który wszystkim pomoże, tak jak nie ma jedynej najlepszej, cudownej metody pomocy ich dziecku. To rodzic, nie terapeuta przebywa z dzieckiem na co dzień, 24 godziny, niedziele i święta. To on stanowi najistotniejsze źródło informacji o dziecku, a zwłaszcza tych najważniejszych: Co je cieszy? Czego nie lubi? Trudno to przyjąć, ale terapeuta, specjalista często jest intruzem wchodzącym w świat, o którym czytał ale realnie nie ma zielonego pojęcia. Zbyt często dajemy wskazówki jak postępować z dzieckiem, zapominając o tym co najistotniejsze- Jak pani, pan odpoczywa? Kiedy byliście ostatnio Państwo zaszaleć (bez dzieci)? – to wbrew pozorom najtrudniejsze z pytań.

To jedna ze stron niepełnosprawności dziecka pt. „Trud rodziców”.
Drugą z tych stron jest proces rehabilitacji ich pociechy ( to celowe pojęcie- dziecko niepełnosprawne to często nie wyrok, ale także poczucie szczęścia, satysfakcji i przełamywania barier, które na początku drogi wydają się nieosiągalne).
 

Im wcześniej podejmiemy ten trud tym lepszych efektów możemy się spodziewać. My dorośli bardzo często patrzymy na dziecko z własnej perspektywy czasu i doświadczeń. Zapominamy jednak, że dla nas- trzydziesto, czterdziesto- latków rok czasu to ułamek życia, jeżeli natomiast spojrzymy z perspektywy dwulatka jest to połowa jego życia, a więc doświadczeń, umiejętności, zaradności. Dlatego tak istotna jest wczesna stymulacja rozwoju dziecka, a w szczególności dotkniętego niepełnosprawnością. Im wcześniej podejmiemy tę pracę tym lepszych efektów możemy się spodziewać (nie istnieje coś takiego jak „jeszcze za wcześnie”).
 

Kluczowymi latami dla zdobycia najcenniejszych umiejętności jest pierwsze 6 lat życia (nie oznacza to, że praca podjęta w tym czasie gwarantuje wyrównanie braków, ale stwarza większą perspektywę). W określonym wieku dysponujemy największym poziomem gotowości do uczenia się słuchania, mowy, nawiązywania kontaktów i innych ważnych w późniejszym życiu sprawności, a zatem opóźnianie rozpoczęcia tych działań zdecydowanie utrudnia, opóźnia, a niejednokrotnie uniemożliwia naukę określonych umiejętności. Każde z dzieci ma też swój indywidualny temperament i charakter co jest również istotne gdyż wcześnie objęte terapią szybciej otrzyma adekwatną diagnozę, co pozwoli na ułożenie i ciągłe, zależne od potrzeb modyfikowanie programu jego stymulacji (nie ma uniwersalnego sposobu pracy np. z dzieckiem autystycznym lub z zespołem Downa, korzysta się z wielu metod dostosowanych do potrzeb i możliwości dziecka, ponieważ różny u dzieci z tym samym zaburzeniem rozwoju może być poziom sprawności intelektualnej, ruchowej itp.)

W całym tym procesie istotna jest rola wspomnianej wyżej wiedzy i sytuacji rodziny. Stąd też tyle słów na ich temat i tego czy potrafią i dają sobie prawo do odpoczynku. Od tego zależy ile ciężaru mogą na siebie przyjąć tak by rehabilitując dziecko nie zgubili po drodze siebie, własnych potrzeb, przyjemności, zainteresowania sobą, partnerem i rodzeństwem chorego dziecka. Ideały są absurdem, ale warto zawalczyć choćby o to co jest w naszych możliwościach.

Jerzy Drobotko

pedagog- terapeuta